05 Sep Otra pulseada por precios de medicamentos
Una que ya la vimos: El laboratorio que especula con la salud y la angustia de seres humanos
La estrella: AME
De acuerdo al portal oficial del Ministerio de Salud nacional, la Atrofia Muscular Espinal (AME) constituye una enfermedad neuromuscular progresiva, grave, de origen genético y poco frecuente, no existiendo en la actualidad un tratamiento curativo para tratar la mencionada enfermedad y sólo se dispone de tratamiento sintomático para retrasar su progresión y sus efectos incapacitantes.
Ciertamente, la AME es una enfermedad que afecta a muy pocas personas en todo el mundo. Se calcula que en nuestro país, alrededor de 500 niños y niñas padecen esta rara enfermedad neuromuscular, que se detecta desde muy temprana infancia.
Cómo se mueven los laboratorios
El tema comienza con un desarrollo farmacológico muy temprano, en el cual participa el Estado de algún modo en la financiación. Al ser tan riesgoso el “intento” nadie por fuera del Estado estaría dispuesto a proveer tanta cantidad de dinero sin algún tipo de certeza. Cuando el desarrollo está avanzado y con cierto nivel menor de incertidumbre, hace su entrada triunfal algún laboratorio que se queda con esta patente, aun siendo riesgoso ya está dado el puntapié inicial. Ahí comienza el juego de pinzas, harto delicado, es que con pleno conocimiento de parte del propio laboratorio, se sale en campañas de sensibilización y absolutamente atendibles, acerca de la necesidad perentoria de estos pacientes de acceder a su tratamiento para poder vivir, y hacerlo con una mayor cuota de dignidad dentro de sus límites conocidos y esperables. La exposición con fotografías de la criatura operan sobre las fibras más sensibles del conjunto de la sociedad, para presionar a las autoridades sanitarias, gobiernos y directivos de obras sociales a que negocien –probablemente de apuro y en desventaja- con los representantes de los laboratorios. La semilla ya está plantada, sólo resta esperar, ya que quien requiere estos tratamientos tiene una lucha contra reloj, mientras que la empresa tiene todo el tiempo del mundo para negociar
No sólo “montan” estos temas en la agenda pública mediante estos mecanismos, sino que agrupan a la gente y les proveen costosos estudios de abogacía para llevar adelante recursos de amparo por la cobertura de la droga. Luego, claro, deviene la imposibilidad del sistema público de salud, de las prepagas y de las obras sociales para afrontar la cobertura total de estos tratamientos, y en el medio, la necesidad acuciante de seres humanos de carne y hueso, situados allí por los propios laboratorios cuales botín de guerra, para negociar condiciones altamente favorables para esos emporios de la producción de medicamentos. No pocas veces, ONGs que apuntalan campañas de sensibilización en esta y otras enfermedades poco frecuentes, reciben financiamiento de los propios laboratorios para poner en agenda la problemática (y despejarles el terreno para que ellos se conviertan en los “formadores de precios” de esos medicamentos tan específicos dentro del segmento del mercado que los aglutina).
.Distinta droga, el mismo marco: Tratamientos impagables
Ya el año pasado, la agencia de noticias Télam publicó una detallada nota, de la que vamos a compartir algunos fragmentos. Respecto del tratamiento para esta patología la “historia” comenzó hacia el año 2016, cuando “la FDA, el organismo que autoriza y regula el mercado de medicamentos y alimentos en Estados Unidos, aprobó el principio activo Nusinersen del laboratorio Biogen S.R.L. para el tratamiento de AME, en tanto, en la ANMAT fue registrado en 2019 con validez por un año y con la condición de realizar un programa de seguimiento de la evolución de los pacientes”, tras lo cual, en el mes de mayo de 2019, la Secretaría de Gobierno de Salud (ex Ministerio de Salud) de nuestro país “firmó un convenio con ese laboratorio que incluía un descuento del 40% para quienes adherían al convenio y que exigía incorporar el medicamento al Programa Médico Obligatorio (PMO)”. Desmontar estos compromisos asumidos por el funcionario saliente (actualmente encabezando una lista de Diputados en las PASO con el slogan “Pone adelante la salud”) fue un delicado procedimiento por medio del cual el gobierno nacional pudo establecer un precio máximo de venta del principio activo para el tratamiento del AME, “medida que determinó la baja del costo de un tratamiento estándar de tres años de 1,3 millones de dólares a 324.000 dólares (…) La medida, resuelta por la Secretaría de Comercio Interior a través de la Resolución 202/2020 publicada en el Boletín Oficial, establece un precio máximo de 27.000 dólares para el principio activo Nusinersen (Spinraza®) de 12mg/5mL en el mercado argentino. El precio anterior era de 109.000 dólares, costo ´que destruía a los organismos financiadores´, señalaron a Télam fuentes del Ministerio de Salud”. En este marco surge la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal, funciona en la órbita del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y es la encargada de trabajar mediante las “Pautas para la Cobertura de Nusinersen a Pacientes con Atrofia Muscular Espinal”. Esto significa que el Estado Nacional provee la cobertura de este medicamento mediante un delicado mecanismo de relojería.
El desesperado peregrinar de los padres de pacientes que precisan estas medicaciones, que quedan en el medio de una feroz pulseada
El otro caso, aún más costoso, es el del Zolgensma
Cuando todo parecía haberse encaminado, surge un nuevo tratamiento aún más caro.
El portal www.elperiodico.com ya publicaba también durante el 2020 acerca de la irrupción de un nuevo fármaco llamado Zolgensma, que a diferencia de los anteriores tratamientos crónicos, se suministra con una inyección única.
Pero la panacea tiene su precio…
Expone la mencionada nota “En mayo del 2019, la Food and DrugAdministration (FDA) aprobó su uso en EEUU. Pero había un escollo: la inyección cuesta 2,1 millones de dólares. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) le dio luz verde en Europa el mes pasado, aunque aún no se ha fijado su precio en España”. Por lo tanto, Zolgensma es la inyección más cara del mundo”.
En el medio del desarrollo de esa droga, el enorme laboratorio Novartis compró al laboratorio Avexis, que venía trabajando los ensayos clínicos para el Zolgensma.
El cálculo para justificar un tratamiento único por la friolera de 2 millones de dólares, se basa en los años de vida adicionales que la terapia puede proporcionar a un paciente. Y profundizamos para aportar elementos aún más elocuentes, en lo concerniente a un país “rico” como sería el caso de los Estados Unidos, donde un año de vida adicional “vale” entre 100.000 y 150.000 dólares por paciente, según el citado ICER. La expectativa para Zolgensma ronda los 17 años adicionales, lo que arroja un total de entre 1,2 y 2,1 millones de dólares. “De este rango de precios, Novartis escogió el más alto”, comenta Steven Pearson, presidente del ICER.
Un mundo mejor es posible… pero claramente es más caro. La apoteosis de otorgarle precio al derecho a la vida en su máxima expresión, halla un claro ejemplo en esta problemática. Y mientras tanto… mientras tanto… también se juega con la esperanza más tierna de seres humanos por darle años de vida a sus progenitores que padecen esta enfermedad.
Fuentes consultadas
